Condivisione e riutilizzo di dati clinici mediante lo standard HL7 FHIR: il caso studio dei pazienti con tumori rari

La crescente necessità di interoperabilità e riutilizzo dei dati clinici ha portato allo sviluppo di standard informatici sempre più avanzati nel settore sanitario. Tra questi, HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) si è affermato come una delle soluzioni più promettenti per facilitare lo scambio strutturato e semantico delle informazioni cliniche tra sistemi eterogenei. La presente tesi esplora in modo approfondito le caratteristiche principali dello standard HL7 FHIR, analizzandone l'evoluzione, i punti di forza, le criticità e le sue applicazioni pratiche nel contesto della sanità digitale. In particolare, il lavoro si focalizza sull’applicazione di FHIR all’interno del progetto europeo IDEA4RC (Integrated and Digitalized European Approach for Rare Cancers), volto a costruire un ecosistema federato per la raccolta e l’analisi dei dati clinici relativi ai tumori rari. Attraverso l’analisi della FHIR Implementation Guide sviluppata per il progetto, vengono esaminati i modelli informativi, le risorse utilizzate, le strategie di codifica e le soluzioni adottate per garantire interoperabilità, qualità e protezione dei dati. Il progetto IDEA4RC rappresenta un esempio concreto di come lo standard FHIR possa essere impiegato per migliorare la tracciabilità, la condivisione e l’arricchimento dei dati clinici in ambito oncologico, contribuendo al progresso della medicina personalizzata e alla ricerca clinica. Al tempo stesso, l’analisi mette in evidenza alcune sfide ancora aperte, legate alla complessità della standardizzazione, all’adozione diffusa dello standard e alla sostenibilità delle soluzioni proposte.