Disegno evidence-based di un intervento di educazione alimentare e behaviour change di gruppo con ausilio di strumenti digitali in pazienti affetti da lipodistrofia

Le sindromi lipodistrofiche sono un gruppo di patologie rare caratterizzate da un’anomala distribuzione del tessuto adiposo a cui conseguono complicanze metaboliche rilevanti con la compromissione della qualità di vita. Per la prevenzione e il trattamento di tali complicanze le attuali linee guida raccomandano prima di qualunque trattamento farmacologico l’adozione di un corretto stile di vita, in particolare di un regime alimentare adeguato. Ad oggi, tuttavia, non esistono indicazioni dietetiche e nutrizionali univoche, universalmente approvate e solidamente basate sulle evidenze in questa popolazione. Non esistono inoltre approcci terapeutici mirati alla modifica dei comportamenti e dello stile di vita, fondamentali per garantire l’aderenza dei pazienti a nuove abitudini alimentari. Il presente lavoro si propone di colmare questa lacuna, fornendo un solido razionale per lo sviluppo di un intervento evidence-based di educazione alimentare e behaviour change di gruppo con ausilio di strumenti digitali. Dopo un’attenta analisi della letteratura disponibile, si è approfondito il ruolo dell’educazione terapeutica e del cambiamento comportamentale nella gestione delle malattie croniche, evidenziando l’importanza dell’empowerment del paziente e l’utilità degli strumenti digitali per il self-management e il miglioramento dell'aderenza al trattamento. Sulla base delle evidenze raccolte si propone di seguito un modello di intervento educativo di gruppo, fortemente innovativo per la sua natura multidisciplinare, adattato per i pazienti con lipodistrofia. Tale intervento, erogato in modalità ibrida (in presenza ed online) da un dietista, con il supporto di altri professionisti sanitari e di associazioni di pazienti affetti da lipodistrofia, si pone l’obiettivo di fornire ai pazienti le conoscenze, le competenze e il supporto necessari per gestire nel lungo-termine in autonomia la propria condizione e migliorare la qualità della propria quotidianità.